I Am: Celine Dion, la verdad detrás de su grave enfermedad.

"Si no puedo correr, caminaré. Si no puedo caminar, me arrastraré. No voy a parar", confiesa Céline Dion, una de las mejores cantantes de todos los tiempos, en su reciente documental I Am: Céline Dion, que se estrenó esta semana en Prime Video.

Es que la multipremiada intérprete, ahora alejada de los escenarios, decidió mostrar su intimidad y su lucha contra el síndrome de persona rígida (SPR), la enfermedad que padece desde 2022 y que la obligó a suspender su gira Courage World Tour y una residencia en Las Vegas.

La cinta, dirigida por Irene Taylor, tiene más de 90 minutos y cuenta la vida de Dion, su amor por la moda y su equipo, su dedicación a la familia y su amor y respeto inquebrantables hacia sus fanáticos y el público. Asimismo, lo que le representan la música y su voz, así como las frustraciones que le trajo su condición médica, son los temas principales de sus reflexiones.

A pesar de su situación actual, la artista ganadora de un Oscar y de cinco Grammy reafirma que está trabajando muy duro para superar el SPR; sin embargo, admite angustiada que "ha sido toda una lucha" hasta el momento.

"El año pasado me puse tan mal que no podía ni caminar. Perdía el equilibrio y me dolía mucho. Sigo sin poder usar la voz. Extraño mucho a la música, pero también a la gente", señaló.

Documental.

De acuerdo con las declaraciones de Céline Dion, ella permitió a la directora estadounidense plasmar todos los aspectos de su vida cotidiana en su mansión en Las Vegas, donde reside con sus hijos René Charles, de 23 años, y los gemelos Eddie y Nelson, de 12 años. Además, aparecen sus animales de compañía, un perro labrador llamado Bear y unos cobayos.

En la película se puede ver a la cantante sin usar maquillaje y con su cabello natural, además de realizar tareas domésticas como preparar su propio desayuno, limpiar el entorno de su hogar, mantener reuniones laborales e incluso grabar contenido y saludos para diferentes eventos. Además, es el lugar donde recibe tratamiento, ya que allí recibe atención médica y de fisioterapeutas que la ayudan a mejorar su condición.

"Mi voz es la guía de mi vida. Cuando tu voz te trae alegría, das lo mejor de vos; y necesito mi instrumento", cuenta Dion con una voz quebrada.

Además de recordar y pensar en sus logros y su satisfacción de actuar en los escenarios, también aprovecha para contar cuándo surgieron los primeros síntomas de su síndrome y los métodos que utilizó para "hacer trampas" para que el público no notara nada en sus actuaciones.

"Cuando estaba en el escenario, hacía cantar al público, o golpeaba el micrófono dando a entender que no funcionaba o pedía cambios de vestuario y no volvía", puntualizó la cantante de éxitos como My Heart Will Go On y The Power of Love. Al tiempo, rememoró que los primeros síntomas aparecieron mientras realizaba la gira mundial del álbum Taking Chances, lanzado en 2007.

Sin embargo, el método más ineficaz que había empleado fue el diazepam, también conocido como Valium en los Estados Unidos, un fármaco sedante que disminuía los síntomas del SPR, pero solo por un breve período de tiempo. Como resultado, comenzó a aumentar las dosis y mejoró su salud.

“90 miligramos pueden matarte, podés dejar de respirar. En un momento mi cuerpo se acostumbró a 20, 30 y 40 miligramos, y siguió subiendo. Lo necesitaba, lo necesitaba para relajar todo mi cuerpo”, aseguró.

El momento más crudo del documental.

"Los conciertos no son difíciles, cancelarlos si lo son. Ya no puedo con más mentiras", expresa la artista.

En el documental se destaca a la megaestrella, mostrándose además de su personalidad, fragmentos de sus actuaciones en vivo que respaldan la habilidad y potencia vocal de la canadiense y fortalecen su dolor por no volver a los escenarios.

A pesar de la intimidad y las confesiones, la cinta comienza con un momento doloroso en el que tiene una crisis del síndrome de persona rígida y recibe atención médica de emergencia.

Después de una sesión de grabación, se muestra un momento en el que la artista experimenta una convulsión. De acuerdo con el fisioterapeuta presente, Céline experimentó una "sobreestimulación cerebral" debido a su intenso esfuerzo vocal, lo que provocó contracciones corporales y gritos de dolor.

“No podía creer lo que había sucedido y estaba muy agradecida de que estuviera bien, pero me di cuenta de que podría ser una oportunidad para realmente mostrar y validar su sufrimiento”, contó la directora Taylor sobre este momento que rápidamente se viralizó en redes sociales. Cabe señalar que en la grabación también se le consulta a Dion si quiere seguir grabando y ella acepta que permanezcan las cámaras.

Los efectos de la rara enfermedad.

El Síndrome de la Persona Rígida es una condición neurológica degenerativa sin cura conocida que afecta el cerebro y la médula espinal, causando rigidez muscular y espasmos. Se sabe también que el síndrome tiene un origen aparentemente autoinmune y que afecta a una de cada millón de personas, causándole dolores intensos y dificultad para moverse, lo que hace que sea difícil hacer ejercicio.

A lo largo de 2022, Dion había compartido públicamente su lucha contra la enfermedad, describiendo cómo los espasmos afectaban su capacidad para caminar y cantar.

"Hace poco me han diagnosticado una enfermedad neurológica rara llamada ‘síndrome de la persona rígida’ que afecta a una persona de cada millón. Aunque todavía estamos aprendiendo sobre esta enfermedad, sabemos que es la causante de todos los espasmos que he estado sufriendo", explicó en aquel video publicado en diciembre de 2022, junto a la cancelación de los primeros shows de su Courage World Tour.

Y agregó: "Por desgracia, los espasmos afectan a todos los aspectos de mi vida diaria. A veces me causan dificultades para andar y no me permiten usar las cuerdas vocales para cantar como solía".

Los síntomas del Síndrome de la Persona Rígida son:

Posturas anormales tales como encorvarse sobre sí mismo.

Episodios de rigidez muscular y espasmos que ocurren debido a una sensibilidad aumentada al ruido, al tacto y como una respuesta al sobresalto.

Caídas debido a los espasmos y la rigidez muscular cuando la gente con la enfermedad está caminando o se pone de pie.

Parálisis cerebral.

Epilepsia.

Causa.

Los científicos aún no saben cuál es la causa el síndrome de la persona rígida, pero la investigación indica que es el resultado de una respuesta autoinmune anormal en el cerebro y la médula espinal. Las respuestas autoinmunes se producen cuando el sistema inmune ataca por error el propio cuerpo.

La mayoría de las personas con síndrome de persona rígida tienen anticuerpos contra la decarboxilasa del ácido glutámico (GAD-Abs). Los GAD son unas proteínas que existen en algunas neuronas que participan en la fabricación de una sustancia llamada ácido gamma-aminobutírico (GABA), que es responsable para controlar el movimiento muscular.

Los síntomas del síndrome de la persona rígida pueden desarrollarse cuando el sistema inmunológico ataca por error las neuronas que producen GAD. Cuando GAD no está funcionando correctamente, no hay suficiente GABA para ayudar a controlar el movimiento del músculo. El papel exacto que desempeña la deficiencia de GAD en el desarrollo del síndrome de la persona rígida no se entiende completamente. Estos anticuerpos también se han identificado en muchas enfermedades neurológicas y en otras enfermedades no neurológicas, incluyendo diabetes mellitus y tiroiditis.

Algunas personas que tienen cáncer (especialmente de mama, pulmón o de colon) presentan el síndrome de la persona rígida, pero no tienen los anticuerpos GAD, sino que tienen anticuerpos contra una proteína sináptica, la anfifisina, implicada en la transmisión de señales de una neurona a otra.

Tratamiento.

El tratamiento del síndrome de la persona rígida se centra en los síntomas específicos presentes en cada persona y puede incluir benzodiazepinas, diazepam o baclofeno para tratar la rigidez muscular y los espasmos. Los medicamentos anticonvulsivos y para el dolor también pueden ser eficaces para algunas personas.

Recientemente, los estudios han demostrado que la inmunoglobulina intravenosa (IVIG) o la plasmaféresis pueden ser eficaces para mejorar algunos de los síntomas de la enfermedad.

Algunas veces los trasplantes de células madre autólogas tratan con éxito esta enfermedad y hay estudios clínicos que tratan de confirmar si son eficaces.

La terapia física y ocupacional puede ayudar a retardar la progresión del síndrome de la persona rígida, pero debe ser realizada por un profesional que tenga experiencia con la enfermedad para no empeorar los síntomas.

Fuentes:

Top Doctors, Página 12, Celine Dion Traslations, E! News.