7 de junio: Día Mundial del Síndrome de Tourette.

“Es una enfermedad que se inicia en la infancia, antes de los 21 años y que habitualmente empieza a manifestarse hacia los 7 años de edad. Hay niños que con 4 o 5 años ya pueden manifestar sus primeros tics, que son el síntoma neurológico guía en el diagnóstico. Pero la mayoría de los niños y niñas empiezan a manifestar sus primeros tics entre los 6 y los 7 años de vida”, nos cuenta el Doctor Javier Pagonabarraga Mora, especialista en Neurología en Barcelona, Médico adjunto de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital de Sant Pau y jefe del servicio de Neurología de la Clínica Dr. Romeu, y miembro de Top Doctors.

“El trastorno toma el nombre del neuropsiquiatra francés Gilles de la Tourette, que describió sus síntomas a fines del siglo XIX. Se trata de movimientos involuntarios y repetitivos (tics) de la cara, de los brazos, de los miembros o del tronco, que se producen de manera frecuente, repentina y rápida”.

Manifestaciones.

Tics motores: movimientos repentinos y aparentemente incontrolables, como pestañeo exagerado, muecas, sacudidas de la cabeza o encogimiento de los hombros.

Tics vocales: como aclararse la garganta, aspirar por la nariz o murmurar.

El neurólogo explica que "los síntomas motores son movimientos bruscos, acelerados, de corta duración e involuntarios, que aparecen principalmente en la región de la cara, el cuello y los hombros".

Los niños que lo experimentan suelen experimentar parpadeos involuntarios de los ojos, muecas con la boca y movimientos con los hombros y el cuello, que ocasionalmente son bruscos y causan molestias. Los tics fónicos, que a menudo son necesarios para el diagnóstico, son ruidos que se emiten de manera involuntaria. Los ruidos más frecuentes incluyen ruidos como carraspeo, ruidos que se aspiran mucosidades, ruidos como gritos e involuntarios. En situaciones más graves, que solo ocurren en el 10 al 15 % de los pacientes, se pueden escuchar palabras involuntarias como vocalizaciones o insultos, lo cual se conoce como coprolalia”.

El doctor de Top Doctors dice: "Pero la coprolalia, aunque sea muy conocida, aparece en un 10-15% de los niños, esa necesidad imperiosa de decir palabrotas".

El médico quiere enfatizar que no todas las personas con tics tienen Síndrome de Tourette. Los tics de este síndrome son frecuentes y cambiantes, lo que quiere decir que a lo mejor durante unos meses las personas que lo padecen experimentan un tipo de tics y luego cambian a otro. Estos tics persisten con el tiempo y no desaparecen durante 6 u 8 meses y luego desaparecen, sino que suelen estar presentes durante toda su vida, especialmente durante la infancia. Pueden intensificarse hacia los 10, 12 o 14 años y luego disminuir.

¿Está relacionado con otros trastornos?

Problemas de atención (TDAH/TDA), impulsividad (y trastorno desafiante de oposición), conducta obsesiva compulsiva y trastornos de desarrollo del aprendizaje son otras afecciones que suelen estar relacionadas con este trastorno.

“Aparte de los tics motores y fónicos, que ya de por sí pueden ser muy graves, porque cansan a quien los padece, y tienen un impacto en su relación social con sus amigos o con su familia, no todos ellos, pero aproximadamente entre un 30 y un 40% de las personas con síndrome de Tourette, también pueden tener Trastorno con Déficit de Atención e Hiperactividad, que es más frecuente en el Tourette que en la población general, y que puede dar problemas de rendimiento académico, con una tendencia a tener dificultad para concentrarse en clase, para organizar las tareas, para tener el material ordenado…”.

Pero es que, además, también algunos pacientes con Tourette pueden tener rasgos obsesivos compulsivos, que si son muy graves acaban cumpliendo los criterios de Trastorno Obsesivo Compulsivo.

“Muchos de ellos tienen tendencia a tener pensamientos recurrentes en su mente, en relación a eventos negativos que han pasado en el día a día, y tienen ideas de dudas, de comprobación, de si han hecho algo bien, de si han cerrado la ventana de su habitación… esas ideas intrusivas u obsesivas pueden darles problemas”, explica el especialista.

“Como es de inicio en infancia-adolescencia, es importante seguir el evolutivo para ver la gravedad y el mantenimiento en el tiempo, así como vigilar la aparición de síntomas asociados a otros trastornos que suelen aparecer como hiperactividad, trastorno obsesivo compulsivo o trastornos del aprendizaje”.

Causas.

El síndrome de Tourette es una afección del sistema nervioso (cerebro y nervios) que tiene un componente genético porque los miembros de la familia suelen tener tics, síndrome de Tourette, TDAH o TOC. Actualmente, la causa precisa del síndrome de Gilles de la Tourette sigue siendo desconocida, sin embargo, algunas investigaciones se enfocan en alteraciones en el cerebro y en la forma en que se comunican las células nerviosas o los neurotransmisores (sustancias químicas en el cerebro que transmiten señales nerviosas de una célula a otra).

Las familias con tensiones familiares pueden hacer que los tics se manifiesten de manera más evidente cuando están en un entorno con muchos estresores. Sin embargo, la causa principal de la enfermedad es genética. En alguna época se había hablado de que quienes habían tenido muchas faringitis de repetición, como respuesta inmunológica a los estreptococos que las provocan, se había sugerido que algunos niños con Tourette tienen anticuerpos contra estos gérmenes, lo que podría llevar a un tratamiento con inmunoglobulinas o inmunoterapia. Sin embargo, hasta el momento no se ha demostrado que este tratamiento sea efectivo y que la medición de anticuerpos contra estos gérmenes no sea algo que se pueda realizar.

Impacto emocional.

Es agotador porque estos tics son movimientos involuntarios, contra los cuales tienen que luchar. Es parte de la vida aprender a reconocerlos y buscar una salida alternativa que les permita vivir una vida más normal en un entorno familiar y social.

El paciente con tics debe recibir atención médica personalizada para comprender sus tics y buscar soluciones, tanto con fármacos si es necesario como con diferentes terapias psicológicas para que el niño comprenda sus tics y encuentre formas de evitar esos movimientos o sonidos involuntarios.

Las personas con síndrome de Tourette suelen llevar una vida saludable y activa. Sin embargo, el síndrome de Tourette con frecuencia implica desafíos de comportamiento y sociales que pueden afectar la autoestima porque la reacción más común a los tics es que la gente se ría. Las personas que tienen este síndrome serán juzgadas por el mundo y, en la mayoría de los casos, tendrán que buscar ayuda y apoyo.

Además, muchos pacientes intentan contener los tics, aunque no siempre lo logran, por lo que lo padece asegura que es agotador, especialmente cuando pasan tiempo con otras personas. En comparación con los días en los que no se reprime, notan el cansancio.

Pronóstico.

El síndrome de Gilles de la Tourette puede durar toda la vida, con variaciones en la frecuencia e intensidad. Sin embargo, muchos pacientes con ST mejoran después de la adolescencia. Por lo tanto, estudios recientes muestran que el 60 al 75 % de los adolescentes experimentan una mejoría de los síntomas y que entre el 10 y el 40 % de los adultos experimentan una remisión.

Para descartar otros trastornos como el déficit de atención e hiperactividad, la obsesión compulsiva y los trastornos del aprendizaje, el niño diagnosticado debe ser evaluado y monitoreado por un especialista (pediatra, neuropediatra, neurólogo y/o psiquiatra infantil).

La intervención conductual integral para los tics (ICIT) es un tipo de terapia conductual que puede ayudar a controlar a algunos niños mayores o reducir el número o la gravedad de los tics. Incluye técnicas de inversión de hábito (aprender un nuevo comportamiento para reemplazar un tic) y terapia cognitivo-conductual.

Hay tratamientos farmacológicos disponibles para controlar los tics que dificultan las actividades diarias y la función. Aunque los tics pueden no requerir tratamiento si no son graves.

Fuentes:

BBC News Mundo, MILENIO, Infobae, HOLA.com, Top Doctors España, Telefé.